Maratona di Roma: insieme si può

In questo articolo pubblicato dall'Osservatorio delle Malattie Rare una mirabile sintesi del rapporto che lega la corsa alla battaglia contro l'Ipertensione Polmonare, quel rapporto che ha dato vita al progetto "il mio respiro per chi è rimasto senza".

L'Ipertensione Polmonare è una malattia rara che letteralmente "toglie il fiato" alle persone che hanno la sfortuna di esserne colpite. Queste possono avere ogni età, dai neonati ai vecchietti, la maggioranza comunque sono donne in età fertile, spesso giovani mamme. Fino a pochi anni fa le prognosi erano decisamente infauste con un'aspettativa di vita ridottissima, oggi, grazie alle terapie innovative disponibili, molte persone riescono a convivere con la malattia conservando, inoltre, una qualità della vita accettabile. Si capisce bene, perciò, quanto sia importante che la malattia venga conosciuta e, dunque, diagnosticata per tempo e trattata adeguatamente da specialisti competenti. L'estrema rarità della patologia costituisce un serio problema ed una sfida: letteralmente informare vuol dire salvare! 

A questo scopo l'Associazione Malati di Ipertensione Polmonare AMIP onlus, ha voluto prendere parte anche quest'anno alla vasta campagna di sensibilizzazione sulla malattia denominata GET BREATHLESS FOR PH (rimani senza fiato per l'IP) con la quale le associazioni dei pazienti IP di tutto il mondo chiedono agli SPORTIVI, che di fiato ne hanno in abbondanza, aiuto e visibilità per diffondere le informazioni sulla malattia che possono salvare la vita!

"Abbiamo tanti preziosi amici - spiega l'Associazione AMIP -  disposti ad aiutarci ed in particolare gli atleti appartenenti alle associazioni podistiche “Podistica Solidarietà” e “Tibur Ecotrail” che corrono la Maratona di Roma. Il 20 marzo scorso eravamo con tanti di loro davanti al Marathon Village dove avevamo allestito, con l'aiuto di alcuni dei nostri dottori dei Centro Specializzato IP del Policlinico Umberto 1°, un Test del Cammino dei 6 minuti eseguito insieme da malati e da atleti. Per far comprendere agli atleti quali siano le difficoltà che i malati incontrano nel respirare, era stato loro chiuso il naso con una molletta ed erano stati invitati a respirare attraverso una cannuccia da bibita. Questo semplice esperimento é servito a motivare maggiormente i nostri amici runners e a far sentire finalmente compresi i malati di IP! L'album fotografico e il breve video elaborati nell'occasione sono stati postati nel nostro sito www.assoamip.net e diffusi attraverso i nostri social media (Sito, Facebook, Twitter, Vimeo)."

"Il 23 marzo, quando, la mattina prestissimo prima della partenza della Maratona, i runners si sono riuniti a centinaia per un saluto, tanti di noi -malati ed amici- eravamo lì ad incoraggiarli e a ringraziarli. Poi con i nostri banner, le nostre magliette, i nostri colori, ci siamo messi in fila per partecipare alla Roma Fun, una corsa di 5 km che si svolgeva in contemporanea e che ci ha permesso di "farci vedere" mentre lentamente camminavamo lungo lo splendido (e bagnato) percorso. Pronti ad affrontare la pioggia e la stanchezza, dimostrando ai tantissimi presenti e ai malati che ci seguono da casa, non solo in Italia ma in tutto il mondo attraverso Internet, che con l'Ipertensione Polmonare si può anche convivere avendo le diagnosi e le cure giuste!"

Ancora una volta possiamo ripetere il nostro slogan: INSIEME SI PUO'!