In questo articolo pubblicato dall'Osservatorio delle Malattie Rare una mirabile sintesi del rapporto che lega la corsa alla battaglia contro l'Ipertensione Polmonare, quel rapporto che ha dato vita al progetto "il mio respiro per chi è rimasto senza".
L'Ipertensione Polmonare è una malattia rara che letteralmente "toglie il fiato" alle persone che hanno la sfortuna di esserne colpite. Queste possono avere ogni età, dai neonati ai vecchietti, la maggioranza comunque sono donne in età fertile, spesso giovani mamme. Fino a pochi anni fa le prognosi erano decisamente infauste con un'aspettativa di vita ridottissima, oggi, grazie alle terapie innovative disponibili, molte persone riescono a convivere con la malattia conservando, inoltre, una qualità della vita accettabile. Si capisce bene, perciò, quanto sia importante che la malattia venga conosciuta e, dunque, diagnosticata per tempo e trattata adeguatamente da specialisti competenti. L'estrema rarità della patologia costituisce un serio problema ed una sfida: letteralmente informare vuol dire salvare!
A questo scopo l'Associazione Malati di Ipertensione Polmonare AMIP onlus, ha voluto prendere parte anche quest'anno alla vasta campagna di sensibilizzazione sulla malattia denominata GET BREATHLESS FOR PH (rimani senza fiato per l'IP) con la quale le associazioni dei pazienti IP di tutto il mondo chiedono agli SPORTIVI, che di fiato ne hanno in abbondanza, aiuto e visibilità per diffondere le informazioni sulla malattia che possono salvare la vita!